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Menschen mit Down-Syndrom, Eltern & Freunde e.V.

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ISL E-Mail News Service, 18.4.98

Gegen den Zugriff der Bioethik auf das Leben

Einführungsreferat von Dr. Theresia Degener
Tagung " Die Würde des Menschen ist unantastbar - Gegen den Zugriff der Bioethik auf das Leben"
26. - 28. März 1998 in Kassel

Wenn in den westlichen Industrienationen über Menschen mit Behinderung geredet und geschrieben wird, dann werden die vermutlichen Wohltaten der Nichtbehinderten in den Vordergrund gerückt, dann geht es um Mitleid, Hilfe und Unterstützung. Mit der Wirklichkeit hat das wenig zu tun. In ihr erfahren Menschen mit Behinderungen Menschenrechtsverletzungen. Dabei geht es nicht um Ausnahmefälle, nicht um einzelne Skandale. Die Menschenrechte Behinderter werden seit langem weltweit und in vielfältiger Weise verletzt. Behinderte Menschen werden wegen ihrer Behinderung getötet, sie werden misshandelt, missbraucht und in allen gesellschaftlichen Bereichen diskriminiert. Das ist das Resumé des ersten Sonderberichts über Menschenrechte und Behinderte, den die Menschenrechtskommission der Vereinten Nationen 1992 vorlegte.

Wenn im Dezember diesen Jahres der 50. Geburstag der Allgemeinen Menschenrechtserklärung gefeiert wird, dann müssen wir feststellen, dass dieses wichtige Menschenrechtsinstrument im letzten halben Jahrhundert für behinderte Menschen nur selten bis kaum zur Anwendung gekommen ist. Und noch bevor behinderte Menschen überhaupt als gleichberechtigte Menschenrechtssubjekte anerkannt werden, werden sie aus dem Menschenrechtsschutz wieder hinausdefiniert. Die bioethische Revolution dient der Ablösung humanistischer Werte, wie die in der Allgemeinen Menschenrechtserklärung zum Ausdruck kommende "Anerkennung der allen Mitgliedern der menschlichen Familie innewohnenden Würde und ihrer gleichen unveräusserlichen Rechte."

Die sich als Ethik zur Anwendung der Biowissenschaften auf den Menschen verstehende Bioethik, stellt nicht nur die Frage nach Wert oder "Unwert" menschlichen Lebens neu, sie behauptet auch diese Frage rational wissenschaftlich beantworten zu können. Als Hilfsmittel reicht ein Taschenrechner. Denn neben der ökonomische Kosten-Nutzen-Relation spielen sonst nicht weniger eindimensionale Konzepte wie die "Optimierung zum größten Glück für alle" eine zentrale Rolle. Selbst das moderne sozialdemokratische Konzept "Lebensqualität" wird von Bioethikern bei Bedarf in die Form einer einfachen Gleichung gepresst. Da passt es gut, dass auf Intensivstationen neuerdings auch Computerprogramme auswählen sollen, für wessen Überleben medizinische Technik sich einzusetzen lohnt, und wo die Prognose so unerfreulich ist, dass man sich den Mitteleinsatz sparen kann. Selektion auf der Basis eines einfachen binären 1/0 - Codes.

Das Menschenbild selbst ist reduziert auf den durchschnittlichen 20-40jährigen Nichtbehinderten, der gesund und leistungsfähig ist und sich der Brutalisierung der Lebensverhältnisse selbstoptimierend anpasst. Behinderte werden in dieser Kalkulation solange geduldet, wie sie sich kostenneutral verhalten und sich der vorgegebenen Normalität anpassen. Andernfalls werden sie aus der Familie der Menschheit hinausdefiniert, indem zwischen Personen und Menschen unterschieden wird. Menschenrechte, und hier besonders das fundamentale Menschenrecht auf Leben werden nur noch denen gewährt, die die willkürlich gesetzten Personenkriterien erfüllen. Hierzu zählen die Bioethiker, Selbstbewusstsein, Vernunft, Sinn für Zukunft und Vergangenheit, Kommunikations- und Beziehungsfähigkeit. Wer diese Eigenschaften nicht aufweist oder nicht zu erlernen verspricht, dem werden die Menschenrechte abgesprochen. Damit brechen die Bioethiker mit der Menschenrechtstradition in doppelter Hinsicht. Sie bestreiten ihre Universalität und ihre Unverfügbarkeit. Nach der Menschenrechtsphilosophie der Vereinten Nationen können Menschenrechte aber nicht gewährt oder entzogen werden, jeder einzelne Mensch wird mit ihnen geboren, sie können und müssen nicht erst erworben werden. In dieser Tradition steht auch das deutsche Grundgesetz. Den Begriff der Menschenwürde in Art. 1 Abs. 1 GG definierte das Bundesverfassungsgericht daher folgendermassen: "Jeder besitzt sie, ohne Rücksicht auf seine Eigenschaften, seine Leistungen und seinen sozialen Status. Sie ist auch dem eigen, der aufgrund seines körperlichen oder geistigen Zustands nicht sinnhaft handeln kann. Selbst durch "unwürdiges" Verhalten geht sie nicht verloren."

Leider hält sich das Bundesverfassungsgericht selbst nicht konsequent an diese Menschenrechtstradition. Am Beispiel der sogenannten "wrongful birth"-Rechtsprechung lassen sich auch hier bioethische Tendenzen ausmachen. In der "wrongful-birth" Rechtsprechung wird Eltern ein Schadensersatzanspruch gegen Ärzte für die Geburt eines unerwünschten Kindes gewährt. Das Kind kann unerwünscht sein, weil es trotz fehlerhafter Sterilisation geboren wurde, oder weil es behindert ist und wegen fehlerhafter pränataler Beratung nicht abgetrieben wurde. Die Gewährung eines Schadensersatzes für die Existenz dieser Kinder, verletze nicht deren Menschenwürde, so das Bundesverfassungsgericht. Mit dieser Rechtsprechung wird der Machbarkeitswahn der Biotechnologen untermauert, und Schwangerschaft und Geburt werden zum medizinisch zu überwachenden Produktionsprozess. Bedenklicher noch als die Deklarierung des Kindes zum schadensersatzbegründenden, weil fehlerhaften Produkt aber ist die Auswirkung, die diese Rechtsprechung auf den pränataldiagnostischen Alltag hat. Ärzte können einer möglichen Haftung nur entgehen, wenn sie Schwangeren eindringlich zu allen Möglichkeiten der Pränataldiagnostik raten und damit die Ängste vor einem behinderten Kind schüren. Das OLG Düsseldorf hat in einem rechtskräftigen Urteil ausgeführt, dass der Arzt "unmissverständlich klar machen (muss), dass das Risiko auch die Entwicklung eines schwerstgeschädigten Kindes beinhalte(t) und dass die Geburt eines solchen Kindes erfahrungsgemäss zu unerträglichen und furchtbaren Belastungen führ(t), vielfach verbunden mit der Notwendigkeit lebenslanger Pflege und Betreuung des genetisch geschädigten Menschens. Diese Auswirkungen sind dem medizinischen Laien regelmässig nicht bekannt, auch wenn er den Begriff des "Mongolismus" mit der Schädigung der Leibesfrucht in Verbindung bringt."

Damit ist es Ärzten haftungsrechtlich vorgeschrieben, das Leben mit einer Behinderung möglichst furchterregend zu schildern. Eltern und insbesondere schwangeren Frauen wird mit dieser Rechtsprechung zwar ein neues Familienplanungsrecht gewährt. Dieses Familienplanungsrecht steht jedoch unter dem Vorbehalt einer bioethischen Verantwortlichkeit. Der Wunsch nach genetischer Beratung und möglicher selektiver Abtreibung wird als moralisch unbedenklich und als "in hohem Masse von elterlicher Verantwortung geprägt" bezeichnet. Und weil im deutschen Schadensersatzrecht der Grundsatz gilt: wer Schadensersatz fordert hat auch Schadensminderungspflichten, wird in diesem Zusammenhang auch diskutiert, ob Frauen nicht zur Pränataldiagnostik verpflichtet sind. Wenngleich eine allgemeine Pflicht zur eugenischen Abtreibung verneint wird, heisst es in einem Urteil des BGH: "Die Mutter kann den Anspruch nicht geltend machen, wenn sie sich einer alsbald möglichen, medizinisch zumutbaren und rechtlich noch erlaubten Wiederholung des Eingriffs verweigert." In der rechtswissenschaftlichen Literatur wird übrigens inzwischen auch darüber diskutiert, ob sich "genetisch belastete" Eltern, die sich bewusst fortpflanzen nicht rechtswidrig verhalten. Eine Minderheit bejaht dies und auch einen Schadensersatzanspruch des Kindes selbst, der bislang von der Rechtsprechung noch abgelehnt wird, weil es kein Recht auf Nichtexistenz gibt. Andere, die bislang noch in der Minderheit sind, setzen demgegenüber auf ein Recht normal geboren zu werden, und bewerten dieses Recht auf Normalität höher, als das Recht auf Leben.

Bioethische Selektionstendenzen gegen behinderte Menschen kennen wir auch aus der medizinischen Praxis. Disabled Peoples' International, unsere internationale Dachorganisation, hat mehrfach wegen Menschenrechtsverletzungen in der Medizin bei der Menschenrechtskommission der Vereinten Nationen intervenieren müssen. Dabei ging es einmal um eine junge Frau, der wegen ihrer geistigen Behinderung eine Organtransplantation verweigert wurde. Dieser Frau ging es wie dem 14jährigen Mädchen Joanne mit Down-Syndrom aus England. Joanne musste sterben, weil ihr eine Herz-Lungen Transplantation verweigert wurde. Der Direktor des Harefield Hospital in England, das weltweit die meisten Herz-Lungen-Transplantationen durchführt, und Joanne als Patientin ablehnte, sagte : "Ich habe grosse Zweifel, ob ein an Down-Syndrom Leidender jemals ein völlig selbständiges Leben führen kann, egal wie gut diese Person ist. Und angesichts der bestehenden Organknappheit, denke ich, dass wenn ich mich zwischen einer normalen Person und einem Down-Syndrom Patienten entscheiden soll, liegt meine Priorität bei der Person, die diese völlig selbständige Person werden kann." Und er fährt fort: " Es sind nicht nur Down-Syndrom Leute, gegen die hier scheinbar diskriminiert wird, es betrifft alle Behinderten. Wenn wir uns entscheiden müssen, nehmen wir die Person, die so wie sie ist, am vollständigsten ist."

Auch die Krankenversicherungen unterstützen diese Selektionsmedizin. So wurde einem amerikanischen Patienten eine Herztransplantation verweigert, weil in seiner Familie Chorea Huntington vorkam, er aber nicht bereit war, per Gentest feststellen zu lassen, ob auch er Träger des Chorea Huntington Gens ist. Nur wenn er frei von diesem "Gendefekt" wäre, würde sich der Kostenaufwand lohnen, so die Kalkulation der Krankenversicherung.

Gleichzeitig werden aber die Organe von schwerbehinderten Neugeborenen im Rahmen des weltweiten Organhandels gerne genutzt. Dies gilt insbesondere für Anencephalus - Babies. In der kurzen Zeit, die ihnen zum Leben bleibt werden sie als "Rohstoffliferanten" missbraucht. Selber werden sie aber von medizinischen Behandlungen ausgeschlossen, weil ihr Leben als "lebensunwert" angesehen wird.

Besonders bedrohlich sind für Menschen mit Behinderungen auch die mit großem Engagement entwickelten Selektionsmethoden: Präimplantationsdiagnostik, pränatale Gentests, postnatale Gentests, die Suche nach Methoden, um behandelbare Hirngeschädigte von nicht rehabilitierbaren unterscheiden zu können. Wer nicht angepasst werden kann, soll nicht existieren.

Die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben hat in den letzten Jahren immer wieder die Diskriminierung von Menschen mit Behinderung aufgreifen müssen. Das Spektrum der Benachteiligungen reicht weit: Neben den physischen Attacken gegen Behinderte, die seit der Wiedervereinigung zugenommen haben, rückt die "Euthanasie"- Diskussion, die das Lebensrecht von ganzen Gruppen Behinderter in Frage stellt. Aber auch strukturell sind Behinderte erheblichen Diskriminierungen ausgesetzt. Die Gesundheitsreform und die Pflegeversicherung haben den Entzug notwendiger medizinischer Leistungen und eine zum Teil dramatische Verschlechterung der Pflegesituation zur Folge gehabt. Die Rechtssprechung hat, wie das OLG Köln, Menschen mit Behinderungen das Grundrecht auf Freizügigkeit und freie Entfaltung der Persönlichkeit abgesprochen. Sie hat, wie das LG Hamburg, den brutalen Totschlag eines behinderten Kindes durch seine Eltern als minderschweren Fall mit gerade mal 12 Monaten auf Bewährung bestraft, oder wie das Bundesverfassungsgericht, die Ausgrenzung Behinderter in Sonderschulen legitimiert. Das so schwer erkämpfte Diskriminierungsverbot für Behinderte im neuen Grundgesetz hat bislang keine rechtliche oder gesellschaftliche Schutzfunktion entfaltet. So wie es von der Rechtsprechung praktiziert und ausgelegt wird, erweist es sich als Farce.

Vor diesem Hintergrund könnte man sarkastisch sagen: Wir können gut auf noch ein "Menschenrechtsübereinkommen" verzichten.

Das Menschenrechtsübereinkommen zur Biomedizin, besser bekannt als Bioethik - Konvention, ist aber noch einmal ein besonderer Fall: Der klangvolle Name dient von vornherein dazu, die tatsächliche Funktion dieser Konvention zu verdecken. Denn tatsächlich geht es hier nicht um Menschenrechte, sondern um die Wahrung von Forscherinteressen. Der bioethische Zugriff auf das Leben soll entsprechend dem Stand der gegenwärtigen und zukünftigen biomedizinischen Forschung abgesichert werden. Embryonenforschung, fremdnützige Forschung an Einwilligungsunfähigen, Gentherapie und Gentests .... alles wird erlaubt und mit Lippenbekenntnissen zu den Prinzipien der Menschenwürde und Gleicheit garniert. Was hier geregelt wird, ist nicht der Schutz der Menschenrechte von Menschen, an denen biomedizinische Eingriffe vorgenommen werden sollen. Geregelt wird der Interessenschutz der potentiellen Täter der Menschenrechtsverletzungen, die Interessen der Forscher und Forscherinnen, der medizinischen Experten.

Bereits in der Präambel der Konvention fehlen die einschlägigen internationalen Menschenrechtsnormen, die dem Schutz der Menschenrechte Behinderter vor bioethischen Zugriffen dienen. Neben dem Nürnberger Kodex von 1947 sind dies vor allen Dingen folgende UN-Normen: die Erklärungen über die Rechte Behinderter von 1971 und 1975, die Prinzipien zum Schutz von Geisteskranken von 1991, sowie die Rahmenvereinbarungen für die Herstellung der Chancengleichheit behinderter Menschen von 1993. Diese Menschenrechtsdokumente sind zwar keine bindenden Völkerrechtskonventionen, sie gehören aber zu dem sogenannten "soft law" der Menschenrechte und sie sind in ihren Aussagen eindeutig. Insbesondere wollen sie behinderte Menschen und Psychiatriepatienten vor Ausbeutung, Missbrauch und menschenunwürdiger Behandlung durch medizinisches Personal schützen. Keine dieser Menschenrechtsdokumente erlaubt die fremdnützige Forschung an einwilligungsunfähigen Menschen! Das mag der Grund dafür sein, warum sie im Gegensatz zu anderen Menschenrechtsdokumenten in der Präambel der Biomedizin - Konvention nicht zitiert werden.

Die Erlaubnis der fremdnützigen Forschung an einwilligungsunfähigen Menschen in Art. 17 der Biomedizin - Konvention ist aber nicht nur ein eindeutiger Bruch mit dem Nürnberger Kodex von 1947. Sie verstösst auch gegen das sogenannte bindende Völkerrecht der Vereinten Nationen. Der Internationale Pakt über politische und bürgerliche Rechte, dem die Bundesrepublik Deutschland 1973 beigetreten ist sagt in Art.7 eindeutig: "Insbesondere darf niemand ohne seine freiwillige Zustimmung medizinischen oder wissenschaftlichen Versuchen unterworfen werden." Der Universalitätsgrundsatz des Völkerrechts verbietet es, behinderte Menschen von diesem Menschenrechtsschutz auszunehmen und von ihnen ein Sonderopfer für die Forschung zum Wohl der Allgemeinheit zu fordern.

Aber auch andere Aspekte der Biomedizin-Konvention genügen Menschenrechtsstandards und rechtsstaatlichen Ansprüchen nicht. Misstrauisch macht bereits die undefinierte Verwendung der Begriffe "Mensch" und "Person" an unterschiedlichen Textstellen. Soll hiermit die bioethische Unterscheidung zwischen Menschen ohne und Personen mit Menschenrechten eingeführt werden? Die Definition der Begriffe bleibt den nationalen Gesetzgebern überlassen. Rechtsstaatliche Probleme wirft darüber hinaus die Zulässigkeit genetischer Tests ohne datenschutzrechtliche Absicherung auf. Gerade weil Krankenversicherungs- und Arbeitgeberverbände bereits den gesetzlichen Zugang zu derartigen Testergebnissen gefordert haben, wären hier klare Regelungen zur Vermeidung von Diskriminierungen im Arbeitsleben und im Versicherungswesen notwendig. Die weitläufige Zulassung von Gentests wird daher in absehbarer Zeit zur Entstehung einer neuen Minderheit, den der "genetisch minderwertigen Menschen" führen. .Anders als das deutsche Embryonenschutzgesetz erlaubt die Biomedizin-Konvention schliesslich auch die Embryonenforschung weitgehend. Lediglich die Erzeugung menschlicher Embryonen zu Forschungszwecken ist verboten. Dieses Verbot kann in der Praxis aber leicht umgangen werden. Wenngleich strengere nationale Regelungen durch die Biomedizin-Konvention nicht ausser Kraft gesetzt werden soll, so wird mit einem Beitritt Deutschlands doch eine politische Sogwirkung entstehen, die langfristig zu einer Absenkung des höheren deutschen Schutzniveaus führen wird. Die deutsche "scientific community" fordert dies schon lange. Die Deutsche Forschungsgemeinschaft etwa, hat mehrfach die Lockerung des deutschen Embryonenschutzgesetzes und die Zulassung von Präimplantationsdiagnostik und Embryonenforschung gefordert. Damit würde aber die bereits die existierende vorgeburtliche Praxis der Eugenik verschärft und um eine Eugenik im Reagenzglas erweitert. Die Pränataldiagnostik in Deutschland hat bereits einen gesellschaftlichenKonsens entstehen lassen, nach dem die Verhinderung behinderten Lebens durch Selektion ein kategorischer Imperativ geworden ist.

Die Konvention- so lässt sich resümieren - wird den Menschenrechtsschutz in Europa nicht verbessern, sondern verschlechtern. Die Bundesregierung ist daher aufgefordert, der Biomedizin - Konvention nicht beizutreten. Mehr als eine Millionen Menschen haben sich in der Bundesrepublik mit Petitionen und vielfältigen Protestaktionen gegen sie ausgesprochen. Nie zuvor hat ein Völkerrechtsvertrag derartig viel Ablehnung in der Bevölkerung erfahren. Diesen gesellschaftlichen Widerstand zu ignorieren,verletzt die Grundprinzipien eines demokratischen Rechtsstaates.

Statt sich um die Absicherung des bioethischen Standorts Deutschlands zu bemühen, sollte sich die Bundesregierung für eine Internationale Konvention zur Beseitigung jeglicher Form von Diskriminierung von Menschen mit Behinderungen einsetzen.

Dieses fordern wir gemeinsam mit unserer internationalen Dachorganisation Disabled Peoples' International, seit mehr als 10 Jahren!

Dr. Theresia Degener


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