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Quelle: Leben mit Down-Syndrom, Nr. 27, Januar 1998, S. 8f, Berichte über den 6. Down-Syndrom-Weltkongreß, 23.-26.10.1997, Madrid

Erwachsene mit Down-Syndrom in Madrid

Die Geschichte meines Lebens

Mojca Renko und Ana Maria Brezigar

Übersetzung: A. Greff

"Ich habe das Down-Syndrom. Ich habe geheiratet, und aus meiner dritten Schwangerschaft wurde meine Tochter Urska gesund und hübsch geboren. Ich bin stolz auf meinen Mann und meine Tochter. " So faßt Mojca Renko ihr Leben zusammen.
Ohne soziale und ethische Wertungen behandeln wir ihren Lebensbericht, der zweifelsohne eine Geschichte zum Nachdenken darstellt.
 
Ich heiße Mojca Renko und wurde am 17. Juni 1963 geboren. Ich wohne in Litija, einer kleinen Stadt in Slowenien, und arbeite in einer Spinnerei seit meinem 17. Lebensjahr. Ich habe das Down-Syndrom, und die Leute fragen sich, wie eine behinderte Person wie ich ein unabhängiges Leben führen kann. Mein Mann ist 43 Jahre alt und Bote. Wir haben eine gesunde und hübsche Tochter von sechs Jahren, Urska, die diesen Herbst in die Grundschule kommt.

Ich bin unehelich. Meine Mutter erklärte mir, daß mein Vater sie heiraten wollte, aber meine Großeltern gegen die Ehe waren. Wahrscheinlich, weil mein Vater Zeitarbeiter in Bosnien war. Er emigrierte vor meiner Geburt nach Deutschland, und meine Mutter begann kurz darauf zu trinken. Meine Großmutter kümmerte sich um mich, und ich war immer bei ihr. Mit 25 Monaten fing ich an zu laufen. Meine Großmutter sang gerne, sie sang mir die ganze Zeit vor, und das hat mir gut gefallen. Sie brachte mir bei, mit ihr zu singen. Da ich spät mit dem Sprechen anfing, ließ sie mich am Sprachunterricht teilnehmen. Die Familie meiner Mutter war sehr religiös, und wir beteten vorjedem Essen. Mit sieben Jahren kam ich auf eine besondere Schule (Sonderschule) mit angepaßtem Unterricht (Programm). Ich hatte großes Glück und schloß das Unterrichtsprogramm nach acht Jahren ab.

Dann fing ich an, in einer Fabrik zu arbeiten, und zwei Jahre lang nahm ich an Abendkursen in Kochen teil. Ich lernte meinen zukünftigen Mann im Kirchenchor kennen, wo wir beide sangen. Er ist neun Jahre älter als ich. Er war sieben Jahre auf einer Sonderschule und begann dann sofort als Bote zu arbeiten. Meine Familie war sehr besorgt wegen unserer Heiratsabsicht. Meine Großmutter versuchte, mich von dieser Idee abzubringen, aber es gelang ihr nicht. Ich lief mit ihm von zu Hause fort, und wir heirateten. Wir wohnen in einem eigenen Haus in der Nähe des Vaters meines Mannes. Wir haben einen kleinen Gemüsegarten. Wir haben viele Freunde in der Kirchengemeinde und betrachten den Pfarrer als unseren besten Freund, der uns immer geholfen hat.

Wir wünschten uns ein Kind. Mein Gynäkologe hat mir immer geholfen, wenn es nötig war. Er riet uns, an einer genetischen Beratung teilzunehmen. Wir wollten ein Kind ohne Behinderung, das nicht so behandelt werden würde wie wir. Wir wollten nicht, daß es so leidet wie wir unter den Kommentaren der Menschen, die unsere unabhängige Lebensweise nicht verstanden. Mir wurde gesagt, daß mein Kind mit großer Wahrscheinlichkeit mit dem Down-Syndrom auf die Welt kommen würde, so daß ich mich entschied,die notwendigen vorgeburtlichen Untersuchungen für eine Diagnose machen zu lassen. Meine erste Schwangerschaft endete mit einer Fehlgeburt. Ich glaube, dal3 dies die Folge der schweren Arbeit in der Fabrik war. Während der zweiten Schwangerschaft wurde das Down-Syndrom diagnostiziert. Ich beantragte eine Schwangerschaftsunterbrechung. Es war eine sehr schwere und schmerzliche Entscheidung. Mit der dritten Schwangerschaft kam meine wunderbare Tochter zur Welt. Sie wurde etwas zu früh geboren (acht Monate), und sie füllt unser Haus mit Freude und Glück. Einige Personen werden sich fragen, ob wir sie richtig versorgen und für sie sorgen können. Wir lieben sie sehr. Sie geht immer ordentlich und gut gekleidet, obwohl wir einfach leben. Sie ist sehr fröhlich und singt so gerne wie ihr Vater. Ich bin sehr stolz auf beide. Mein Mann hilft mir immer, wenn es nötig ist. Ich koche, sticke und webe gerne.

In der letzten Zeit sind traurige Dinge in meiner Familie vorgekommen. Meine Mutter ist nach langem Leiden gestorben, ich habe gesundheitliche Probleme wegen meines Übergewichts. Ich habe vor, mit der Hilfe der Ärzte abzunehmen. Ich kämpfe um eine Rente, damit meine Tochter sich weiterbilden kann.

Ich finde, daß meine Familie viel Glück gehabt hat, und nehme gerne die Einladung an, um meine Geschichte zu erzählen. Ich würde es gerne selbst tun, aber leider spreche ich weder englisch noch spanisch.

Ihre Lebensgeschichte erzählte Mojca Renko beim Kongreß selbst. Aufgeschrieben wurde sie von Ana Maria Brezigar, Leiterin des Instituts für vor- und nachgeburtliche Diagnostik in Postojna, Slovenia.

Die spanische Zeitschrift "Down" veröffentlichte sie in ihrer Oktober 1997 Ausgabe. Mit freundlicher Genehmigung der Herausgeber, FEISD, der spanischen DS-Organisation, haben wir den Artikel sowie das Foto übernommen.


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letzte Aktualisierung: 25.12.2001
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