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Quelle: Süddeutsche Zeitung, 16.3.2001, S. 3

Gentest am Embryo: „Was habe ich davon, wenn ich ein krankes Baby in die Welt setze?“

Sehnsucht nach dem perfekten Kind

Präimplantationsdiagnostik – auf diese Methode setzt ein junges Paar aus Moers alle Hoffnung, die Weitergabe eines Erbgutschadens zu vermeiden

Von Constanze v. Bullion

Moers, im März – Manchmal tauchen sie einfach weg aus der Wirklichkeit. Dann stellen sie sich vor, dass in ihrem Haus eine Familie lebt. Ein Kind spielt da und im Garten bellt ein Hund, alles wächst hier und gedeiht.

Wenn Anna und Christoph Herder aufwachen aus ihrem Tagtraum, sind sie allein. Dann kommen die Bilder von dem Jungen, der nichts mehr hört und sieht. Leblos liegt er im Bett, nachts schütteln Krämpfe seinen ausgezehrten Körper. „Was habe ich davon, wenn ich ein krankes Kind in die Welt setze?“, fragt Anna Herder. „So ein Leben“, sagt ihr Mann, „ist doch nicht lebenswert. “

Anna und Christoph Herder sind eigentlich keine Menschen, die über den Wert des Lebens grübeln. In ihrem Haus lebt auch kein Kind, weder ein krankes noch eine gesundes. Das Paar, das in Wirklichkeit anders heißt, wünscht sich eines, ganz dringend sogar – doch es soll nicht sein wie der Neffe. Der war acht Jahre alt, als er plötzlich geistig abbaute und ins Koma fiel. Der Junge hat eine Erbkrankheit, sie wird ihn wohl das Leben kosten. Anna und Christoph Herder befürchten, selbst ein krankes Kind zu kriegen, deshalb planen sie eine Präimplantationsdiagnostik. Die künstliche Befruchtung, bei der Embryonen vor dem Einpflanzen auf Gendefekte getestet werden, ist in Deutschland verboten. Ob sie zugelassen wird, soll demnächst der Bundestag entscheiden. Doch für die Herders ist schon zu viel Zeit vergangen. Sie wollen die Behandlung im Ausland einleiten.

Eine ziemlich medizinische Angelegenheit ist so eine Präimplantationsdiagnostik, und dass sich mit ihr große Fragen in ein kleines Leben einschleichen, haben Anna und Christoph Herder erst allmählich bemerkt. Die beiden wohnen in Moers bei Duisburg, hier haben sie vor drei Jahren geheiratet, haben ein Häuschen in einer blitzblanken Backsteinsiedlung gekauft und es liebevoll umgebaut. Jetzt sitzen sie bei Kerzenschein vor dicken Tortenstücken, auf den Dielen schläft ein Hund, und es könnte richtig schön sein. Doch die großen Dinge des Lebens funktionieren manchmal nicht, wenn mit den kleinen etwas nicht stimmt.

Beine wie dürre Hölzer

„Ich habe ein beschädigtes X-Chromosom“, erzählt Christoph Herder, als ginge es um den Motor seines Wagens. Herder ist 33 Jahre alt, ein schmaler, lebhafter Elektriker. Früher hat er unter Tage gearbeitet, jetzt installiert er Getränkeautomaten im Ruhrgebiet. Herders Kollegen wissen nicht, dass er sich neuerdings Mühe geben muss, einen Fuß vor den anderen zu setzen. Dass seine Beine wegknicken wie dürre Hölzer, wenn er Schweres trägt. Längst könnte er Extra-Urlaub nehmen, doch das möchte er nicht. „Ich verdränge das lieber“, sagt er, „ein Rollstuhl ist für mich das Schlimmste auf der Welt. “

Christoph Herder hat „Adrenomyelo-neuropathie“, kurz AMN. Das Erbleiden, das auf eine „Störung“ des X-Chromosoms zurückgeht, ist nicht heilbar und greift die Nervenbahnen an. Vor ein paar Jahren brach es bei seinem Neffen aus, er hat eine bösartige Variante der Krankheit. Wenig später holte sie auch Christophs Bruder ein, er fing an zu humpeln, jetzt sind seine Beine gelähmt. „Das ist“, sagt Christoph, „wie eine Seuche. “

Anna Herder hört sich solche Sätze ganz gelassen an, und nur ihr Blick verrät, dass sie den Kummer nicht leicht wegsteckt. Sie gehört zu diesen Frauen, die robuster aussehen als sie sind, ist 29 Jahre alt und arbeitet als Arzthelferin. „Ein undankbarer Job“, sagt sie, „da ist man immer Prellbock zwischen Arzt und Patienten. “ Manchmal würde sie gern Tiere pflegen, hätte lieber mit einfachem Leben zu tun als mit all diesen schwierigen Krankheiten. Sie war 22 Jahre alt, als sie ihrem Freund Blut abnahm, den Laborbefund las – und vor der Entscheidung ihres Lebens stand.

Sie liebte einen Mann, der in spätestens 15 Jahren im Rollstuhl sitzen würde. Ein Arzt erklärte ihr, dass die Krankheit ihres Partners gutartiger ist als die seines Neffen. Dass sie nicht tödlich verläuft, aber neben Lähmungen auch ein Befall des Gehirns droht. „Viele sind damals auf mich zugekommen und haben gesagt, ich soll mir ein neues Leben aufbauen“, erzählt sie. Eine Trennung aber kam nicht in Frage, „der Christoph wäre auch bei mir geblieben. “ 1998 haben sie geheiratet – und gehofft, das mit den Kindern „irgendwie hinzukriegen“.

Irgendwie ging dann aber gar nichts. Anna Herder wollte ein Kind, ständig lief sie zum Gynäkologen, doch sie wurde nicht schwanger. „Zu viel im Hinterkopf“, sagt er. „Dieser Druck“, sagt sie. Die beiden wussten schon damals, dass mit einer Schwangerschaft die Probleme erst richtig losgehen würden. Zeugt Christoph Herder nämlich einen Jungen, erbt der seinen Gendefekt nicht. Ein Mädchen dagegen, dem er sein X-Chromosom weitergeben würde, wäre Trägerin der Krankheit, und unter Umständen, so sagt er, auch krank. „Ein Mädchen würde ich auf jeden Fall wegmachen lassen, weil das für mich kein Leben ist“, hat Anna Herder ihrem Gynäkologen erklärt. Da hat er geantwortet: „Das packst du nicht. “

Ist einer Frau mit dringendem Kinderwunsch eine Schwangerschaft auf Probe zumutbar? Wäre es nicht humaner, ihr die Abtreibung zu ersparen und Babys mit Gendefekten gleich auszuschließen? Anna Herder hat erst von ihrem Gynäkologen erfahren, was die Präimplantationsdiagnostik kann. Hier wird eine Frau nicht auf natürlichem Weg schwanger, sondern lässt ihre Eizellen im Labor befruchten. Der Arzt testet dann die entstandenen Embryonen und pflanzt genetisch „unauffällige“ in die Gebärmutter ein. Stellt er dagegen eine „Störung“ fest, werden die Embryonen „verworfen“. Also in den Ausguss gekippt. Weil bei dieser Methode nicht alle Embryonen zum Einsatz kommen und selektiert wird, ist sie in Deutschland verboten. Das aber könnte sich ändern. Der Bundeskanzler will einen Kurswechsel in der Biomedizin, damit die deutsche Genforschung international mithalten kann. Die Präimplantationsdiagnostik etwa ist in den meisten europäischen Ländern zulässig, die Bedenken der Deutschen soll nun ein nationaler Ethikrat ausräumen – und der muss schwierige Fragen klären .

Qualitätsprüfung fürs Baby

Hat ein Embryo im Reagenzglas ein Recht zu leben? Wie viel Krankheit kann man einer Familie zumuten? Wer verhindert, dass die Leute irgendwann ein Kind mit Hasenscharte ablehnen, und lieber ein perfektes, qualitätsgeprüftes Baby wollen? Um das zu verhindern, empfiehlt die Bundesärztekammer, die Präimplantationsdiagnostik „nur in sehr engen Grenzen“ zuzulassen. Eine Liste von Erbleiden, bei denen der Test zulässig wäre, stellen die Ärzte nicht auf. Weil sie genau wissen, dass immer neue Krankheiten entschlüsselt werden, und die Zahl möglicher Diagnosen wächst. Da fragen sich manche, ob die Behandlung sich überhaupt eingrenzen lässt.

Anna und Christoph Herder lesen die Zeitungen nicht, in denen solche Debatten geführt werden. Sie haben andere Sorgen. Zum Beispiel die Heimlichkeit, die jetzt in ihr Leben einsickert. Keiner soll erfahren, warum sie neulich in dieser eleganten Arztpraxis in Düsseldorf waren, wo die Türen mit Nummerncodes gesichert sind und das Wartezimmer voll ist mit besorgten Gesichtern. Hier behandelt Michael Scholtes Paare mit unerfülltem Kinderwunsch. Scholtes ist Niederländer und sieht manches lockerer als die deutschen Kollegen. „Wer die Präimplantationsdiagnostik verurteilt, hat keine Ahnung vom Leid solcher Familien“, sagt er. „Ich sehe nicht ein, dass ihnen keiner hilft. “ Als die Herders zu ihm kamen, schob er ihnen einen Zettel über den Tisch. Mit einer Adresse in Belgien.

„Befruchtungstourismus“ nennen Branchenkenner das, was etwa 100 deutsche Paare jedes Jahr nach Belgien oder Holland treibt. Die Herders hat Scholtes nach Maastricht vermittelt, was sie dort erwartet, wissen sie nicht. „Wir saßen nur fünf Minuten bei ihm drin, dann waren wir wieder draußen“, erzählt Anna. Ihr Mann hat sich geärgert über das eilige Gespräch. „Das interessiert die gar nicht, dass man Mensch ist und Beratung braucht“, sagt er. Irgendwie allein gelassen fühlen sich sie sich jetzt zwischen den medizinischen Angeboten.

Doch das Paar aus Moers ist von praktischer Natur, sie wägen erstmal Kosten und Nutzen ab. Rund 2500 Mark kostet eine Befruchtung in Maastricht. „Ich gehe mal davon aus, dass ich Hormone gespritzt kriege“, sagt Anna Herder, die kosten nochmal 2000 Mark. Dann werden ihr Eizellen entnommen, wie schmerzhaft das ist, will sie gar nicht wissen. „Nach acht Tagen ist da ein Zellhaufen“, sagt sie nur. Etliche Embryonen sterben beim Testen. „Und dann noch die Fehlgeburten“, sagt ihr Mann. „Ich sehe nicht ein, dass ich 15 000 Mark hinblättere, und dann klappt’s nicht. “

Christoph Herder macht sich finanzielle Sorgen. Er denkt an den Öl-Brenner im Keller, der den nächsten Winter nicht übersteht. Da ist die Hypothek auf dem Haus, die bedient werden muss. Christoph ist kein reicher Mann. Andererseits: Was bringt das Haus ohne ein Kind? „Natürlich wünscht man sich einen Jungen, mit dem man Fußball spielen kann“, sagt er. „Es soll doch irgendwas auf der Erde zurückbleiben. “ Und wenn ein Mädchen zurückbliebe? Da schütteln beide den Kopf. „Jetzt noch ein krankes Kind“, sagt sie, „das schaffe ich nicht. “

Sie will nicht zur Krankenschwester ihrer Familie werden. Verteidigt das bisschen Freiheit, das ihr bleibt. Aber hat sie deshalb ein Recht auf ein gesundes Kind?

Anna Herder guckt entgeistert, wenn sie solche Fragen hört. „Wer hat denn etwas gegen die Behandlung?“, fragt sie zurück. Kirchen haben etwas dagegen, weil sie den unbeschränkten Zugriff auf das Leben fürchten. Behindertenverbände sind besorgt, dass sich bald jeder rechtfertigen muss, der ein krankes Kind nicht verhindert. Wer versehrt und weniger leistungsfähig ist, muss akzeptiert sein, sagen die Grünen und fordern ein „Recht auf Krankheit“. Jetzt verdreht Anna Herder die Augen. Als gäbe es nicht genug Krankheit um sie herum. „Ich bin ein gläubiger Mensch“, sagt sie dann, „aber man muss doch selbst entscheiden können. “

Ihr Mann ist unruhig geworden, als fühle er sich nicht wohl in seiner Haut. „Irgendwie kann man schon verstehen, dass wir nicht Gott spielen dürfen“, sagt er leise. Neulich hat er überlegt, was die Ärzte mit den Embryonen „so alles ranzüchten“ können, ganz mulmig ist ihm da geworden. Es nagt auch an seinem Selbstwertgefühl, dass seine Gene unerwünscht sind: „Man ist nicht perfekt, nicht so wie man sein soll. “

Christoph Herder und seine drei Geschwister würden gar nicht existieren, hätte es früher solche Untersuchungen gegeben. Sicher, sagt er, sein Leben sei schon lebenswert, aber das seines Neffen eben nicht. Und adoptieren? Er winkt ab. „Da soll doch auch was von mir drin sein. “ Christoph Herder leugnet nicht, dass auch Eitelkeit im Spiel ist. „Ich bin ein Perfektionist“, sagt er. „Ich will ein schönes, intelligentes Kind, das ist doch ganz normal. “ Er will seinen Gendefekt einfach „ausrotten“. Die Professoren, die „sagten das doch auch“.

„Da schüttelt’s mich“

Vielleicht haben Anna und Christoph Herder nicht die richtigen Professoren getroffen. Sonst hätten sie keine Fahrt nach Maastricht geplant, sondern eine nach Sachsen. Im Krankenhaus Hubertusburg sitzt Wolfgang Köhler, er ist spezialisiert auf AMN, die Krankheit von Christoph Herder. Köhler braucht drei Sekunden, um die Mendelschen Gesetze auf dessen Fall anzuwenden. „Männlicher Patient, x-chromosomale Störung“, sagt er nur. „Die kriegen gar kein krankes Kind. “ Ein Junge wäre gesund, ein Mädchen Trägerin der Krankheit. „Zehn bis 15 Prozent der Trägerinnen entwickeln ab 35 eine leichte Variante von AMN“, sagt er. „Sie haben vielleicht Gelenkprobleme, aber eine uneingeschränkte Lebenserwartung. “ Ein Mädchen nicht leben zu lassen, nur weil es selbst ein krankes Kind bekommen könnte, sei keine Indikation für eine Präimplantationsdiagnostik: „Da schüttelt’s mich“.

Anna und Christoph Herder bräuchten nicht mit diesen quälenden Ängsten zu leben. Sie müssten nicht immer das Bild des todkranken Neffen vor Augen haben, ein Kind mit seiner Veranlagung werden sie nicht kriegen. Hat ihnen das denn keiner gesagt? „Wir haben nur flüchtige Informationen, von einem Patiententreffen vor vier Jahren“, sagt Christoph Herder. Irgendjemand hat da erzählt, auch ein solches Mädchen sei schon mal schwer krank geworden. Ein einziges nur? „Ich weiß nicht genau, uns berät ja hier keiner. “

Mit viel zu wenig Information sind hier zwei Menschen auf eine riskante medizinische Reise geschickt worden. Aber vielleicht wollten Anna und Christoph Herder auch gar nicht so genau wissen, was alles gegen die neue Behandlung spricht. Sie hören nicht gern von den Enttäuschungen, die auf sie zukommen könnten. Womöglich ist die Sehnsucht einfach stärker, nach einem gesunden Kind, das ohne Angst in die Zukunft schauen kann. Alles hätte dieses Wesen, was ihnen verwehrt bleibt. In ein paar Tagen will Anna Herder in Maastricht anrufen. Hoffentlich spricht da jemand Deutsch.


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letzte Aktualisierung:19.3.2001
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