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Menschen mit Down-Syndrom, Eltern & Freunde e.V.

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Quelle: Guardian, Mittwoch, 3. April 2002
(Anmerkung: Die Autorin Carol Boys ist Direktorin der britischen Down´s Syndrome Association)

Wird er seine Socken wechseln?

Einst vor der Gesellschaft versteckt, führen Menschen mit Down-Syndrom nun ein langes und unabhängiges Leben. Carol Boys über die Herausforderungen ihren Sohn Alex betreffend, als er sein Elternhaus verlässt.

Carol Boys

Mein Sohn Alex wird bald von zu Hause ausziehen. Er ist fast 19, also ist es Zeit für ihn zu gehen, aber wie alle Mütter habe ich es mir zum Beruf gemacht, mir Sorgen zu machen. Und ich mache keinen Versuch wichtige Sachen von unwichtigen zu unterscheiden. Ich bin einfach über alles beunruhigt. Wird er hin und wieder nach Hause kommen wollen – und wenn – wird er sich genieren, seine Freundin zum Abendessen mitzubringen? Wird er richtig essen? Wird er seine Socken wechseln, a) oft genug? b) überhaupt? Wird er einen Job finden? Wird er glücklich sein? Soweit ganz normal, werden sie wahrscheinlich sagen, aber ich habe besondere Gründe mich mehr als die meisten zu beunruhigen. Sehen Sie, Alex hat Down-Syndrom.

Wenn ich in diesen ersten furchtbaren Tagen nach seiner Geburt gewußt hätte, daß ich mir 19 Jahre später Sorgen über saubere Socken machen würde, hätte es mir, denke ich, sehr geholfen. Er kam mit Not-Kaiserschnitt zur Welt, nachdem ich einen beängstigenden Bluthochdruck entwickelt hatte.

Zu diesem Zeitpunkt war ich der alleinige Mittelpunkt der medizinischen Aufmerksamkeit. Alex lag nur ruhig in seinem Kinderbett, wahrscheinlich nicht mal gut gefüttert, aber er beschwerte sich nicht. Er war die willkommende Ergänzung unserer Familie, die aus mir, seinem
älteren Bruder Andrew und meinen Ehemann Paul bestand. Mein einziges Anliegen war, mich besser zu fühlen und nach Hause zu kommen.

Die ersten Ahnungen, daß etwas mit unserem perfekten Baby nicht stimmte, hatte ich, als zwei Tage nach Alex Geburt eine Krankenschwester, die um mein Bett herumlärmte, quietschvergnügt sagte: „Oh, ich weiß nicht, was letzte Nacht passiert ist. Der senior house officer (Anm. d. Ü.: Mediziner in Basis-Facharztausbildung in Großbritannien) hat sich Ihren Sohn genau angesehen – ich kann mir nicht denken, was sie mit ihm gemacht hat.“ Zwei Stunden später setzte sich die Ärztin, die solch ein unnatürliches nächtliches Interesse an meinem Baby gezeigt hatte, auf die Bettkante. Voll böser Vorahnungen habe ich mir inständig gewünscht, mein Ehemann Paul wäre bei mir, aber er wollte erst am Nachmittag kommen und niemand, so schien es, war bereit, so lange zu warten, bis wir zusammen sein würden.

Zu meinen deutlichsten Erinnerungen an diese qualvollen ersten paar Wochen gehört, wie sie mich ausfragte. „Denken Sie, Alex sieht irgendwie anders aus? Gleicht er Ihrem älteren Sohn bei der Geburt? Denken Sie, an der Form seiner Augen ist etwas ungewöhnlich?“ Völlig verwirrt platzte es aus mir heraus: „Wovon um Himmels willen sprechen sie? Hat er Down-Syndrom oder sowas?“ Sie war zurückhaltend, empfahl aber ein Treffen mit einem Facharzt.

Später an diesem Tag hatten Paul und ich einen Termin mit einem Spezialisten, der Alex bereits untersuchte. Er verblüffte uns, als er sagte, er sei zu 99,9% sicher, Alex hätte kein Down-Syndrom, aber er riet uns zu einen Bluttest, um es gänzlich auszuschließen. Nach all der anfänglichen Verwirrung waren wir zu schockiert, um erleichtert zu sein. Ich war mit Alex einige Tage später zu Hause als der Telefonanruf kam. Die Nachricht des Gutachters war, es täte ihm „sehr leid“. Soweit ich das sagen kann, tat es ihm überaus leid, daß er falsch gelegen hatte und – scheinbar – noch mehr, daß Alex nun doch Down-Syndrom habe. Trotz der Warnungen und der emotionalen Spannung der vergangenen Tage war die Nachricht niederschmetternd.

Sie würden das heute, wo fast wöchentlich in den Zeitungen über neue und bessere vorgeburtliche Tests berichtet wird, nie glauben, aber in den frühen 80iger hat sich eine schwangere Frau mit der Möglichkeit, ein Kind mit Down-Syndrom zu haben, nicht auseinandergesetzt. Es ist mir, als 33jährige, einfach nie in den Sinn gekommen, daß Alex mit einer Behinderung geboren werden könnte. Wie alle Mütter, war ich nur vage unterrichtet über Fruchtwasseruntersuchungen – etwas Merkwürdiges und ziemlich Grauenhaftes, das eine Nadel in der Gebärmutter mit sich bringt. Dazu wurde nur den wirklich alten Müttern geraten, weil diese, ganz sicher, die einzigen Betroffenen waren, überlegten wir selbstzufrieden. Wie auch immer, es muß eine unglaublich seltene Konstellation sein (würden wir alle gefolgert haben – wenn wir uns die Mühe gemacht hätten, es zu diskutieren), weil man fast nie jemanden mit Down-Syndrom einfach die Straße lang laufen sieht.

Falsch, falsch, falsch. Natürlich, Statistiken gehen einem leicht über die Lippen. Ungefähr wie "Tatsächlich werden 80% der Babys mit Down Syndrom von Frauen unter 35 geboren" – Frauen wie mir. Inwieweit das eine unglaublich seltene Konstellation ist, hängt von ihrer Sichtweise ab. Tatsache ist, viele von uns kennen jemanden mit Down-Syndrom, der in einem einheimischen Geschäft bedient oder in der nächsten Straße lebt. Menschen mit Down-Syndrom müssen nicht länger einem Leben in Institutionen / Heimen entgegensehen, versteckt vor dem Blickfeld anderer und nur ein halbes Leben lebend.

Und es war – allzu wörtlich - ein halbes Leben, denn zu der Zeit als Alex geboren wurde, lag die Lebenserwartung für Menschen mit Down-Syndrom unter 30 Jahren. Aber auch das hat sich geändert. Laut Lancet letzte Woche, hat sich die Lebenserwartung für Menschen mit Downsyndrom seit 1980 verdoppelt. Das bedeutet ein anständig langes Leben für die 60.000 Menschen mit Down-Syndrom in Großbritannien und eine wahrscheinliche Lebensspanne von 60 und mehr für die, die jetzt geboren werden, vorausgesetzt, sie bekommen die Gesundheitspflege, die sie brauchen.

Zu der Zeit jedoch waren meine begrenzten Erfahrungen von Begegnungen mit Menschen mit Down-Syndrom alle negativ. Als Teenager hatte ich als Freiwillige in einer psychiatrischen Klinik gearbeitet und erinnerte mich an viele Patienten mit Down-Syndrom, die mich nach Jahrzehnten in institutionalisierter Betreuung mit ausdruckslosen Augen anschauten. Andere undeutliche Erinnerungen waren seltene Anblicke von Erwachsenen in kindischen Kleidern, die hinter betagten Eltern durch die Geschäfte liefen. Obwohl viele von unseren Freunden stabil waren und uns unterstützten, sprach ein Arbeitskollege von Paul von einem Freund, der eine Tochter mit Down Syndrom hatte: „Sie schafften es, sie zu behalten bis sie fünf war,“ sagte er, „aber dann mußten sie aufgeben und sie fortschicken.“

„Was um Himmels willen passierte als sie fünf war?“ erinnere ich mich wie wahnsinnig zu Paul zu sagen, während ich unseren winzigen, verwundbaren Sohn betrachtete. Hier war ich und sah ein Baby, dessen Bedürfnisse in jeder Hinsicht wie die aller anderen waren, aber offenbar würde er in in ein paar kurzen Jahren ein Monster werden, das unsere Familie an ihre Grenzen führen würde.

Die Wirklichkeit war anders. Wir trafen auf eine enorme Unterstützung andere Elten, die ein Kind mit Down-Syndrom aufzogen – viele durch die dann neu gegründete Down´s Syndrom Association. Bald verstanden wir, daß Alex einfach Alex war. Das Leben war kompliziert, natürlich. Obwohl wir all den vielen medizinischen Problemen, die er angeblich hatte, entkamen, waren unsere Kämpfe mit dem Bildungswesen mehr als entschädigend.

Alex schaffte es mit Unterstützung ganz gut in einer normalen Regel-Schule bis er 11 Jahre alt war, fand Freunde und entwickelte die Fertigkeiten, die notwendig sind, um als Teil der Gesellschaft zu leben. Seine zunehmenden Schwierigkeiten mit der intellektuellen Seite des Lebens, die mit dem Wegfall der angebotenen Unterstützung der Hauptschule unserer hiesigen Bildungsbehörde einhergingen, bedeuteten dann das Ende des gemeinsamen allgemeinen Bildungsweges für Alex. Deprimiert über die Trennung von seinen Grundschulfreunden (mit vielen besteht noch Kontakt), mußte er ein Jahr wiederholen und verlor seine Zuversicht und Selbstachtung. Wir fanden schließlich eine hervorragende Förderschule.

Jahre später ist er ist ein zuversichtlicher, kontaktfreudiger Mensch, der sich auf das Erwachsenenleben freut. Das Down Syndrom hat ihn nicht abgehalten, die Dinge zu wollen, die andere junge Menschen wollen – einen Job, einen Platz für sich selbst, Freunde, Beziehungen – aber es wird schwerer für ihn sein. Er wird anfangs viel Unterstützung brauchen – vielleicht weniger in der Zukunft. Wir wollen sichergehen, daß er an den Entscheidungen über seine Zukunft beteiligt ist – wo er lebt, noch wichtiger, mit wem er lebt und wer ihn unterstüzt. Das ist unbekanntes Gebiet: die verbesserte Lebensqualität, von der wir hoffen, daß er sie genießen wird, bringt auch ihre eigenen Schwierigkeiten mit sich. Wir sind offen für Ratschläge, wie man sicherstellen kann, daß er versorgt sein wird, wenn wir einmal nicht mehr da sind.

Ein Kind zu haben, ist eine Herausforderung. Ein Kind mit Down Syndrom zu haben, bringt seine eigenen besonderen Herausforderungen, aber es ist nicht das Schlimmste, was einem passieren kann. Bei weitem nicht.

Für weitere Informationen, kontaktieren Sie Down´s Syndrome Association unter 0208-682 4001.


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letzte Aktualisierung: 24.6.2002
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